“罕见病”，其实并不罕见。根据美国罕见疾病组织（NORD）官网信息，目前全球已知的罕见病超过7000种，全球罕见病患者已超过3亿，参照《中国罕见病定义研究报告2023》，中国罕见病患者约2000万。
在罕见病诊疗方面，我国面临诸多挑战，如诊断率低、社会认知度低、医疗信息和资源不均衡等困境，今天是第16个国际罕见病日，“Share your colours”（点亮你的生命色彩）的主题，旨在倡导各界感受罕见生命的不凡色彩，聚焦罕见病问题的解决。
近年，我国在罕见病患者的健康保障方面已经做出了诸多努力。但罕见病诊治和罕见病患者仍需要社会各界的关注。此前，子昂健康与尚医智信合作，上线了中国唯一一家专注罕见病的互联网医院，这一模式在对罕见病患者进行全周期的疾病知识科普、患者管理、康复服务方面有显著的效果。
在线知识科普，做到疾病早发现早干预
大部分罕见病患者大概要经过5至10位医生诊治才能被确诊，会看罕见病的医生比罕见病患者还要罕见。而且大多数罕见病都在儿童时期发病，做好罕见病的早期识别、早期治疗和长期管理非常重要。
鉴于整个社会普遍对罕见病认识不足，医疗机构可以借助互联网医院系统通过患教类的视频、文章、直播等健康宣教形式，分享最前沿的罕见病病理知识、治疗方案，让医生、患者、普通群众增加对罕见病的了解，提升整个社会对罕见病的知晓度，也让大家对罕见病患者的包容度更高。
制定合理康复计划，进行科学管理
大部分罕见病很难治愈，长期看诊、用药、康复治疗成为罕见病患者的“日常”，而规范化治疗可以最大限度延缓疾病进程。
为此，医生可以对患者开展健康状况评估，在评估的基础上，利用尚医智信价值医疗互联网平台，为患者制定院外健康管理计划，包括健康管理周期、健康指导内容、健康管理计划成效评估等。
待患者购买服务包并启动服务后，系统按照设定时间通过短信、微信等形式自动发出提醒，而且是医患双方同时收到，督促医患共同完成“计划”，推进康复计划的稳步推进，从行为上对患者起到了有效的引导作用。
如果罕见病患者在院外康复期间，感染了其他疾病或者发生过敏等情况，切忌随便用药，患者可以通过价值医疗平台，联系自己的专属医生团队，在医生指导下正确服用药物，进行治疗。如果有必要到线下，医生会直接为患者挂号，患者按时到院就诊即可。
除了专业的医疗指导，医生还可以在患者有心理问题的时候，对他们进行心理疏导，双方保持高频的互动，也有助于提升患者体验感、信赖感。
趣味奖励机制，引导用户积极配合
长期的疾病治疗容易让患者一直处于高度紧张状态，考虑到这一点，尚医智信的价值医疗平台支持患者打卡、完任务领勋章等趣味性奖励机制，吸引患者按时执行计划，也能增强患者参与感以及积极性。
为罕见病患者提供科学规范的院外健康管理服务是我们能为罕见病患者提供的一小部分支持，现在大部分罕见病患者仍面临着无药可治、高昂的治疗费用等问题，病虽罕见，但关爱不能罕至，社会各界仍需联合起来积极探索罕见病诊疗方案，努力破解罕见病救治难题。