过去几年里,丁一舟与赖敏的故事被媒体不约而同地包装为一种“感动中国”式爱情叙事:
「一个叫赖敏的年轻女孩,身患绝症,身体以肉眼可见的速度衰弱下去,恋爱多年的男友离开了她。此时,小学同桌丁一舟挺身而出,两人重逢相爱,当赖敏的生命进入倒计时,他们带着轮椅、宠物和全身仅剩的200元环游全国。」
他们的故事被不断报道、拍摄为影视剧、纪录片,俩人甚至登上央视《朗读者》舞台。故事里的“丁一舟”,多年来对身患绝症的女友不离不弃,独自担起照顾伴侣的重任,成为好男友好丈夫的“标杆”。
通常到了这里,故事已经结束,但当我联系上丁一舟,他告诉我,他算不上报道里的“好男人”,他们的爱情故事里没有英雄也没有恶人。只是两个不甘于平静的年轻人相爱了,与疾病无关。
像剥开洋葱那样,一层层剥开这个被包装过的故事外壳,他们的感情依然动人。
与死亡缠绕共生的男女
如果不是怀孕和突如其来的疫情,赖敏想过“安乐死”。
“安乐死”,是让临近死亡的重度疾病患者,可以相对无痛苦死亡的一种方式,目前在荷兰、比利时等部分欧洲国家及地区合法。安乐死是否应该合法激起过广泛的社会讨论,支持者认为病人有资格选择体面的死亡方式,反对者则认为“安乐死”有悖生存权利。
赖敏没有想那么多,第一次产生这种想法,是她与时任男友、如今的丈夫丁一舟环游中国期间,他们原本想从新疆穿过中东去欧洲,如果条件足够,赖敏打算在欧洲完成“安乐死”。
赖敏的意外怀孕搁置了这个计划。那是2017年,当时她坐在轮椅上,勉强还能站起来。
4年后,赖敏的萎缩情况更严重了,她只能躺在床上,无法起身。育儿与生活琐事由丈夫丁一舟完成,在这个家里,丁一舟将妻子的角色定位为“家里的精神支柱”,其他工作都归自己。
21岁那年,赖敏确诊了一种罕见病——“遗传性脊髓小脑共济失调”,俗称企鹅病。患者行走时像企鹅那样摇晃,身体也会逐渐萎缩,神经细胞变性直至死亡。企鹅病的发病概率约为十万分之三,遗传概率高达50%,以目前的医疗水准无法根治。赖敏的母亲患有企鹅病,51岁离开人世。
《朗读者》节目组敏感地抓住了这个故事,这期节目也成为《朗读者》开播以来最令人难忘的一期。
《朗读者》第一季剧照
这对情侣对待死亡的态度打动了不少陌生网友,他们身上没有重症患者及家属常见的苦难感,临近死亡前,以豁达洒脱的态度环游中国。
节目播出后,人们的目光对准这对患难情侣,无数媒体探究他们的旅行细节,来自天南海北的观众第一次意识到,生命的终点,不止眼前生活的地方。
然而,随着聚焦在他们身上的目光增多,故事却被添加了